Wenn die Chemie passt

5. Oktober 2018

Nach eineinhalb Jahren Hospiz- und Lebensbegleitung traf sich MOMO-Ehrenamtskoordinatorin Elisabeth Steiner mit Familie Sechser und Hospizbegleiterin Monica. Gemeinsam wurde besprochen, was in der Betreuung gut läuft und was verändert werden soll. Anlässlich dieser Rückschau sprach Nina Hollinger, MOMO-Öffentlichkeitsarbeit mit Monica über ihre Gedanken & Erlebnisse in dieser Zeit.

Im Februar 2017 begegnete die MOMO-Hospizbegleiterin Monica zum ersten Mal der damals 4-jährigen Emilia und ihrer Mama Elisabeth. „Wir haben im letzten Jahr eine enge Bindung aufgebaut. Ich empfinde unsere Begleitung als ein schönes und unkompliziertes Miteinander. Begegnungen sind immer Geschenke. Da gibst du einen Teil von dir und bekommst etwas zurück. Beziehung bedeutet für mich immer, sich einzulassen. Dann wird aus Teilen eine Einheit“, reflektiert Monica und freut sich über die gemeinsame Zeit mit der Familie. „Unsere Ehrenamtskoordinatorin Elisabeth Steiner spürt, wenn die Chemie passt. Wir sind ein großes Hospizteam und Elisabeth hat ein gutes G´spür dafür, wer zu wem passt. Ich fühle mich sehr gut aufgehoben“.

Schulstart für Emilia


Wie in vielen anderen Familien, gab es auch für Familie Sechser im Spätsommer ein zentrales Thema: Den Schulbeginn. Emilia besucht seit September die Volkschule, in einer kooperativen Mittelschule. Klar, dass der Familienalltag neu organisiert werden muss und Monica steht dabei flexibel zur Seite. „Diese Begleitung war schon immer sehr bedarfsorientiert. Wir haben keinen fixen Besuchstag vereinbart.  Wenn ich gebraucht werde, komme ich vorbei. Manchmal auch drei Mal pro Woche. Da Emilia ein sehr lebendiges und präsentes Mädchen ist und immer in Bewegung ist, begleite ich die Familie auch manchmal zu Terminen oder Arztbesuchen. Dann kann Emilia ihre Umgebung erkunden, gemeinsam mit mir“, erzählt Monica. Heute besucht Monica die Familie frühmorgens und hilft bei den morgendlichen Vorbereitungen, bevor der Fahrtendienst vor der Türe steht.

Emilias erste Schritte


Was Emilia fehlt? Die sechsjährige Emilia leidet an einer seltenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung, braucht sehr viel Medikamente und einen eigenen Speiseplan. Emilia kann zwar nicht sprechen, ist jedoch sehr interaktiv und lebenslustig. Sie isst sehr gerne, hat jedoch vor 4 Jahren zu trinken aufgehört und bekommt seitdem Flüssigkeit über eine PEG-Sonde. Pflegerisch unterstützt MOKI-Wien die Familie und ist neben MOMO eine wesentliche Lebensbegleitung. „Das Mädchen darf sich ausprobieren und Erfahrungen beim Erkunden ihres Umfeldes machen. Emilias Mama fördert das Mädchen sehr. Auch bekommt Emilia Ergotherapie, Physiotherapie, sowie Hippo-Therapie und kann mittlerweile alleine auf Cindy - dem Therapiepferd - reiten. Emilia ist ein Wunderkind. Trotz prognostizierter kurzer Lebenserwartung strotzt sie vor Lebenskraft und lernt täglich dazu. Es ist so schön, diese Entwicklungen wahrzunehmen“, sagt Monica. „Und was Emilia auf keinen Fall fehlt, das ist Lebensfreude!“

Monicas Einsatz


„Wir leben in einer Gesellschaft, die lebensverkürzt erkrankte Kinder mit besonderen Bedürfnissen, an den Rand stellt. Es ist wichtig, sie als Teil des Lebens zu akzeptieren und zu helfen. Betroffene Familien haben schon sehr viel zu tragen und brauchen auf vielen Ebenen Unterstützung. Diese Leistungen müssen sie oft teuer zukaufen. MOMO ist eine der ersten Organisationen, die Familien versorgt, in denen ein schwerstkrankes Kind lebt. Familien, die ihr Kind über einen langen Zeitraum zu Hause pflegen, brauchen dabei professionelle Hilfe. Diese muss auch leistbar sein“, appelliert Monica. „Es ist mir ein Anliegen, der Gesellschaft etwas zurück zu geben. Jede Familie trägt ihr Packerl. Dann braucht es Menschen, die Kraft haben dieses auch mitzutragen“.

Ganz besondere Momente


„Ein ganz besonderer Liebesbeweis ist, wenn Emilia mich strahlend begrüßt, mit ihrer Hand meine Wange streichelt und manchmal sogar vor Freude jauchzt.  Wenn sie mich anlächelt, ist das ein riesiges Geschenk. Emilia wirkt sehr glücklich und zufrieden. Sie zeigt einem aber auch ganz direkt, wenn ihr etwas nicht passt. Emilia ist ein Sonnenschein. Sie begleiten und ihre Mutter unterstützen zu dürfen, bereichert mein Leben", freut sich Monica.

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