Schwerstkranke Kinder und Jugendliche in Österreich brauchen mehr Hilfe

20. November 2020: UNICEF Tag der Kinderrechte

Wien, im November 2020. Zum 31. Mal jährt sich die Verabschiedung der UN-Kinderrechts­konvention. „Wir nehmen diesen Tag zum Anlass, um auf das Recht schwerstkranker Kinder auf eine erreichbare, leistbare und verfügbare Hospiz- & Palliativversorgung hinzuweisen“, betont Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, Gründerin und Leiterin von Wiens mobilem Kinderhospiz und Kinderpalliativteam MOMO.

Rund 5000 Kinder und Jugendliche in Österreich sind von einer lebensverkürzenden Krankheit betroffen. Ihnen stehen nur 31 spezialisierte Hospiz- und Palliativeinrichtungen zur Verfügung. 26 davon arbeiten mobil und besuchen ihre kleinen Patientinnen und Patienten zu Hause, fünf bieten stationäre Hilfe an. (Quelle: Dachverband Hospiz Österreich/DVHÖ). Es liegt also auf der Hand, dass die Palliativ- und Hospizversor­gung von Kindern und Jugendlichen österreichweit dringend ausgebaut werden muss.

Pallium ist der Mantel der Fürsorge

Der Begriff Palliativmedizin leitet sich vom lateinischen Wort Pallium ab, was so viel wie Mantel bedeutet. „Im übertragenen Sinn legen wir also einen Mantel der Fürsorge um unsere jungen Patientinnen und Patienten“, so Kronberger-Vollnhofer. „Wir konzentrieren uns darauf, durch medizinische, therapeutische und sozialpsychologische Unterstützung das Leben und den Alltag der Kinder und ihrer Familien beschwerdefreier, angenehmer und leichter zu gestalten.“

Aus diesem Selbstverständnis heraus ist es ihr wichtig, ein weit verbreitetes Missverständnis aufzuklären. „Viele Menschen denken, dass Palliativmedizin erst am Ende des Lebens zum Einsatz kommt und scheuen sich deshalb davor, danach zu fragen. Das ist schade“, so die erfahrene Ärztin. „Wir verstehen Palliativversorgung und Hospizbetreuung in erster Linie als Lebensbegleitung.“

Aus dem gleichen Grund spricht sie sich für eine verstärkte Teilhabe schwerkranker Kinder am gesellschaftlichen Leben aus und will die öffentliche Diskussion rund um dieses Thema verstärken. Schließlich nimmt die Zahl chronisch kranker Kinder und damit der Bedarf an palliativmedizinischer Begleitung und Hospizbetreuung Jahr für Jahr zu.

1000 schwerstkranke Kinder im Großraum Wien

Rund 90 der rund 1000 im Großraum Wien lebenden betroffenen Familien betreut MOMO derzeit mit einem multiprofessionellen Team aus Ärztinnen und Ärzten, Krankenpflegerinnen, Sozialarbeiterinnen, Psychologinnen, Physio- und Musiktherapeutinnen, einer Seelsorgerin und 48 ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen. In enger Zusammenarbeit mit Kliniken, niedergelassenen FachärztInnen und Spezialeinrichtungen sorgt MOMO 24 Stunden am Tag, 365 Tage im Jahr für eine gute medizinisch-therapeutische Versorgung und psychosoziale Unterstützung der Kinder und Jugendlichen, ihrer Familien und Freunden. Im Vertrauen darauf, sich gemeinsam um gute Tage zu bemühen, sprechen sie oft über sehr persönliche Anliegen. Viele Momente, die gesunde Menschen gar nicht beachten, sind für schwerstkranke Kinder und Jugendliche oft große Wünsche, etwa

... genügend Kraft zu haben, um zu zeigen, was mir guttut.
... eine gute Position zum Schlafen zu finden und mich selbständig umdrehen zu können.
... den Geschmack von Schokolade – wenn sie auf der Zunge zergeht – einmal erleben zu dürfen.
... noch ein bisschen Zeit zu haben.
... dass ihr mich nicht vergesst.

„Der Wunsch eines schwerstkranken Kindes oder Jugendlichen, nicht mehr zu leben, spielt bei unseren Betreuungen keine Rolle“, sagt Kronberger-Vollnhofer. „Sehr oft begegnet mir dagegen der Wunsch nach jedem einzelnen Tag – und zwar nach jedem guten Tag, an dem es beispielsweise wenig Schmerzen, keine Angst und keine Atemnot gibt. Dafür bestmöglich zu sorgen, das ist unsere Aufgabe.“

Rückfragehinweis

Susanne Senft
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
susanne.senft@kinderhospizmomo.at
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