Medizinische Versorgung

Die ÄrztInnen nehmen sich bei den Hausbesuchen viel Zeit für Behandlungen, Beratungen und Gespräche. Durch diese intensive medizinische Betreuung in vertrauter Umgebung und durch die zahlreichen Telefongespräche, können die PatientInnen und deren Familien Vertrauen aufbauen, Sicherheit gewinnen und damit ihr Wohlbefinden steigern. Dadurch können Schmerzen und andere Krankheitsbeschwerden unserer PatientInnen gelindert werden. Die lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Krankheiten sind oft komplex und extrem selten. Die Kinder leiden etwa an Stoffwechsel-, Herz-, Nieren-, neurologischen oder muskulären Erkrankungen, aber auch an Krebs oder Krankheiten als Unfallfolge. Die MOMO-ÄrztInnen sind eng vernetzt mit Krankenhäusern und behandelnden FachärztInnen, um den kleinen PatientInnen bestmöglich helfen zu können. Die MedizinerInnen bilden sich laufend im Bereich der pädiatrischen Palliativmedizin fort und besuchen Fachveranstaltungen und Kongresse.

Zeit für die ganze Familie

Interview mit Dr.in Martina Kronberger-Vollnhofer und Dr.in Annette Henry über die medizinische Versorgung schwerstkranker Kinder.

Was ist das Besondere daran, als Ärztin für MOMO im Einsatz zu sein?

Martina Kronberger-Vollnhofer: Für mich als Ärztin ist das Besondere, dass ich die Familie zu Hause und somit in ihrer gewohnten und sicheren Umgebung kennenlerne und so lange bei der Familie sein darf, wie sie mich braucht. Dieses „Zeit haben für die ganze Familie“ erlebt man als Ärztin im Spital oder in der Ordination sehr selten.

Was passiert in der Begleitung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien?

Annette Henry: Das Dasein mit all meinen Sinnen und wahrzunehmen, was heute wichtig ist, steht im Zentrum eines jeden Hausbesuches. Das kann einmal die körperliche Untersuchung des Kindes und medizinische Behandlung eines Symptoms sein. Sehr oft aber auch das Gespräch über den Verlauf, Freude über positive Entwicklungen und überstandene Krisen – oder Klärung der nächsten diagnostischen Schritte.

Was bedeutet individuelle Betreuung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien in meinem Bereich?

Martina Kronberger-Vollnhofer: Immer wieder neu wahrzunehmen was die Familie derzeit beschäftigt und was sie braucht. Aber auch zu spüren und zu unterstützen, was die Familie und ihr Umfeld selbst gut schaffen kann. Es geht hier immer um das gute Maß der Betreuung – nicht zu wenig, aber auch nicht zu viel. Denn die Familien sollen durch uns Unterstützung und nicht Abhängigkeit erfahren.

Was waren besondere Momente in der Begleitung dieser Familien im letzten Jahr?

Annette Henry: Ich erinnere mich an einen kleinen aber auch besonderen Moment, in einem Gespräch mit einer Mutter. Ich durfte miterleben, wie sie sich für eine kleine Weile ausrasten konnte. Sie erzählte von Sorgen und auch Freuden mit ihren Kindern. Schwierig, traurig, aber auch besonders ist die Sterbebegleitung eines Kindes.

Die sehr große Liebe der Eltern wird spürbar, ihr Ringen um das Annehmen des nahezu Unfassbaren: dass das eigene Kind diese Welt vor ihnen verlässt. Sehr besonders war für mich auch der gemeinsame Besuch des Grabes mit einer Mutter, deren Säugling einige Wochen davor an einer sehr schweren Krankheit verstorben war. Erzählen, zuhören, gemeinsam schweigen…

Ganz besonders war auch unser erster Familyday im Oktober, ein Fest zu dem MOMO betreute Familien einlud. Im Raum war die Freude an den vielen Begegnungen spürbar.

MOMO begleitet schwerstkranke Kinder ab der Diagnose, auch über einen langen Zeitraum – über Jahre. Wie kann man sich diese Lebensbegleitung in der Kinderhospizarbeit vorstellen?

Martina Kronberger-Vollnhofer: Da braucht es das Potenzial unserer verschiedenen Professionen. Nie sind alle MitarbeiterInnen in einer Familie gleichzeitig aktiv. Die vertrauten ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen begleiten in ihren wöchentlichen Besuchen den Alltag der Familie. Medizin, Psychologie, Sozialarbeit und Seelsorge bringen ihre Expertise zu spezifischen Fragestellungen ein. Sie sind über eine gewisse Phase in einer Familie unterstützend, behandelnd, gestaltend und ziehen sich auch wieder zurück, wenn Stabilität da ist. Das Schöne daran ist, dass man die Familie nicht nur in sehr belastenden Situationen erlebt und begleitet, sondern sich auch gemeinsam an positiven Entwicklungen und Wendungen erfreut – als LebensbegleiterIn.

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