REPORTAGE: Eine Woche mit MOMO

23. Februar 2018

Wir laden Sie ein zu lesen, wie MOMO schwerstkranken Kindern und ihren Familien hilft und was sie bewegt. Jedes Kind und jeder Krankheitsverlauf ist einzigartig. Genauso individuell ist auch jede Herausforderung, der sich eine betroffene Familie stellt. Deshalb orientiert sich die Begleitung des multiprofessionellen MOMO-Teams am Bedarf und den Bedürfnissen der Familien. Diese Auswahl an Momenten mit MOMO gibt Ihnen Einblicke, wie unser Team in verschiedensten Bereichen unterstützt und entlastet.

Montag, 10.00 Uhr
NUN IST ES ZEIT, SICH ZEIT ZU NEHMEN

Die Kinderärztin Dr.in Martina Kronberger-Vollnhofer und die erfahrene Palliativmedizinerin Dr.in Annette Henry sind gerade bei Familie B. im vierten Wiener Gemeindebezirk angekommen. Heute kommen sie zu zweit, denn auch Annette Henry wird die Familie ab jetzt regelmäßig besuchen. Das Wohnzimmer ist ruhig und sonnendurchflutet. Nun ist es Zeit, sich Zeit zu nehmen. Die beiden älteren Töchter sind in der Schule und es ist somit der ideale Zeitpunkt für den Hausbesuch, denn es will viel besprochen werden. Der vier Monate alte Anton liegt eingekuschelt in seiner Wiege. Über ihm hängt ein Mobile mit bunten Motiven, die ihn faszinieren. Jedes Einzelne davon. Er ist der kleine Patient, der heute von den Ärztinnen untersucht wird. Anton genießt den Körperkontakt sichtlich und lächelt, woraufhin alle lächeln. Anton, seine Mutter und die beiden MOMO-Ärztinnen. Als der Bub zur Welt kam, wussten seine Eltern noch nicht, dass ihr Sohn krank ist. Da Anton ihr drittes Kind ist, wurde beiden bald klar, dass die Entwicklung ihres Babys nicht altersentsprechend ist. Bei Anton wurde im zweiten Lebensmonat eine Spinale Muskelatrophie, kurz SMA Typ1 diagnostiziert. Eine Erkrankung, an der Kinder bereits in den ersten Lebensjahren versterben können. Anton ist derzeit schmerzfrei, atmet seit zwei Wochen angestrengter und kann sich kaum bewegen. Was er aber kann und gerne macht, ist lächeln. Wie jedes andere Baby in diesem Alter lernt auch er gerade fleißig Gesichtsausdrücke und erfreut sich an Reaktionen darauf. Als die Eltern von der Erkrankung ihres Sohnes erfuhren, war der erste Schock groß und ein behandelnder Arzt im Spital empfahl der Familie, Kontakt mit MOMO aufzunehmen. Seit nun schon sechs Wochen kommt das MOMO-Team regelmäßig zu Besuch. Heute möchte Frau B. gerne mit den Ärztinnen über den weiteren Krankheitsverlauf ihres Sohnes sprechen. Es fällt ihr auf, dass Anton sich beim Trinken schwer tut. „Es könnte sein, dass der Zeitpunkt näher rückt, zu dem wir uns über eine Ernährungssonde Gedanken machen müssen. Wir werden es beobachten und regelmäßig das Gewicht kontrollieren. Ich komme auf alle Fälle nächste Woche wieder, wenn aber vorher Fragen auftauchen oder Sie unseren Rat wünschen rufen Sie mich bitte jederzeit an. Wir sind immer für Sie da“, antwortet ihr Martina Kronberger-Vollnhofer. Diese Worte geben der Mutter wieder ein Stück mehr Sicherheit. Gemeinsam finden sie noch einen passenden Termin für den nächsten Hausbesuch. „Im Gegensatz zu Ärztinnen in Spitälern oder niedergelassenen KollegInnen – die oft unter großem Zeitdruck arbeiten – können wir uns die Zeit nehmen, die das schwerstkranke Kind und seine Angehörigen gerade brauchen. Es ist schön, dass wir betroffene Familien zu Hause besuchen können und somit in ihrer gewohnten und sicheren Umgebung kennenlernen“, erklärt Martina Kronberger-Vollnhofer.


Dienstag, 11.00 Uhr
ENTLASTENDE WORTE

Heute ist die Klinische und Gesundheitspsychologin Mag.a Antonia Mittelbach zum zweiten Mal zu Besuch bei Frau B. Sie kann in den nächsten Stunden alles mit ihr besprechen, was sie beschäftigt. Das nächste Gespräch wird die MOMO-Psychologin auch mit Herrn B. führen, denn ab nächster Woche ist der Familienvater zu Hause. Herr B. ist für neun Monate in Hospizkarenz und kümmert sich von nun an, gemeinsam mit seiner Frau, um den vier Monate alten Anton, der an einer lebensverkürzenden Muskelerkrankung leidet. Die MOMO-Sozialarbeiterin Irmgard Hajszan-Libiseller, DSA half der Familie bei der Antragsstellung. Wenn ein Kind schwerstkrank ist, verändern sich plötzlich alle Lebenspläne. Auch Familie B. musste nach der Diagnose das gewählte Karenzmodell überdenken und neue Wege finden. Irmgard Hajszan-Libiseller begleitete sie bei diesen Entscheidungen. Die MOMO-Psychologin Antonia Mittelbach nimmt sich jetzt Zeit für die Anliegen und Wünsche von Frau B. und schon bald vertraut sich die betroffene Mutter ihr an. Die Freude von Frau B. über die Karenzierung ihres Mannes ist aber schon wieder von Sorgen überschattet. Die Mutter fragt sich, wie sie allen drei Kindern gleichermaßen gerecht werden kann, wenn sie Anton verständlicherweise intensiv versorgt und pflegt. Sie hat den Wunsch mit ihren Töchtern über die Erkrankung ihres Sohnes zu sprechen, will sie aber gleichzeitig schützen. Denn sie selbst hat Angst, dass es Anton schlechter gehen könnte, dass er Schmerzen hat und, dass die beiden Schwestern dadurch unglücklich und traurig sein könnten. Frau Mittelbach hört ihr empathisch zu. „Ehrlichkeit, die offenen und klaren Worte über die Krankheit, das Leben und Sterben, Sorgen, Gedanken und Gefühle können entlasten – Sie als auch ihre Kinder. Wichtig ist auch, dass Sie das Tempo raus nehmen und sich selbst Zeit geben, um sich gut auf das Gespräch mit ihren Kindern vorzubereiten. Sehr gerne können wir nach einem Vorgespräch mit ihrem Mann auch gemeinsam mit den Mädchen sprechen“, sagt die Psychologin, die aus Erfahrung weiß, dass großer Druck entsteht, wenn die Zeit begrenzt ist. „Wenn in der Zwischenzeit Fragen auftauchen, seien Sie ehrlich zu Ihren Kindern. Es ist auch richtig, wenn Sie Ihren Töchtern sagen, dass Sie auch keine Antwort auf ihre Frage haben“. Schon auf dem Rückweg ins MOMO-Büro packt Antonia Mittelbach gedanklich die Therapiematerialien für das Gespräch mit den Geschwistern ein. Es ist ein Raupenstofftier, das sich in einen Schmetterling verwandeln kann. Für viele Kinder, aber auch Eltern eine schönes Symbol der Verwandlung für etwas Unvorstellbares: Für die Raupe war es das Ende der Welt, für den Schmetterling der Anfang vom Himmel.

Mittwoch, 14.30 Uhr
GEMEINSAM WEGE FINDEN

Anina ist ein aufgewecktes Mädchen, das sich für Mode interessiert und am liebsten Pistazieneis isst. Anina ist die Tochter von Gerhard und Lisa M. Sie ist 14 Jahre alt und hat MPS, eine fortschreitende Stoffwechselerkrankung, die sie zunehmend körperlich einschränkt. Das Mädchen kann weder gehen, noch stehen. Mit einem elektrischen Rollstuhl ist Anina aber flott unterwegs. Liebevoll hat sie diesen mit Stickern geschmückt. Anina muss sich aber bald von ihrem „Flitzer“ trennen, denn die Jugendliche ist schon fast zu groß für dieses Modell. Sie ist alles andere als begeistert, da sie sehr an ihrem Rolli hängt, mit dem sie schon so viel erlebte. Ein größerer Rollstuhl muss her und dieser braucht auch mehr Platz, der erst geschaffen werden muss. In der Neubauwohnung im zweiten Bezirk müssen einige Türstöcke verbreitert, und das Bad barrierefrei umgebaut werden. Da dieser Umbau sehr kostenintensiv ist, bekommt Familie M. heute Hilfe von MOMO-Sozialarbeiterin Irmgard Hajszan-Libiseller, DSA. Sie weiß, bei welchen Förderstellen die Familie finanzielle Unterstützung beantragen muss und bereitet gemeinsam mit den Eltern die erforderlichen Anträge vor. Diese müssen bei mehreren Stellen eingereicht werden: beim Sozialministerium, der PVA oder beim FSW. Da es für Eltern mit schwerstkranken Kindern keine zentrale Stelle gibt, die ihnen einfach und unbürokratisch Hilfe anbietet, unterstützt sie die MOMO-Sozialarbeiterin in verschiedenen Belangen. „Betroffene Familien stehen neben der Sorge um das schwerstkranke Kind noch vor vielen weiteren Herausforderungen und Problemstellungen. Sie wissen oft nicht über die Unterstützungsmöglichkeiten der sozialen Landschaft für sie Bescheid. Ich helfe ihnen dann dabei, sich in dem bürokratischen „Dschungel“ zurecht zu finden. Arbeitsrechtliche Beratungen, finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten oder etwa die Bewilligung und Organisation von Heimbehelfen sind Teil meiner täglichen Arbeit“, reflektiert Irmgard Hajszan-Libiseller, die Familie M. nun schon seit gut einem Jahr viele Male unterstützen konnte.

Donnerstag, 13.00 Uhr
MITTEN DRIN

Es klingelt an der Haustür, Anina öffnet sie heute für die MOMO-Physiotherapeutin Nina Geri. Sie besucht Familie M., um mit der 14 Jahre alten Anina und ihren Eltern ein paar neue Übungen zu erarbeiten. Aninas neuer „Flitzer“ ist aber auch bei diesem Besuch Thema. „Nächsten Dienstag komme ich dann gemeinsam mit dem Orthopädietechniker zu Ihnen. Anina, du kannst ihm dann sagen, was dein Flitzer können muss und wie er aussehen soll. Es gibt natürlich Modelle, die du mit der linken Hand steuern kannst und die neuen Rollis haben schon eine viel bessere Lenkung, mit der du noch beweglicher bist. Es gibt moderne Muster zur Auswahl, zum Beispiel Punkte“, sagt die Physiotherapeutin, die weiß, dass Anina gerne Gepunktetes trägt. „Der Rolli muss dem Kind gefallen, schließlich ist es täglich damit unterwegs. Noch viel wichtiger ist aber, dass er sie best-möglich unterstützt. Anina soll so lange wie möglich an allem teilhaben, mitten drin und so selbstständig wie möglich sein“. Immer mehr freundet sich die Jugendliche mit ihrem zukünftigen Rolli an, und entdeckt sogar schon einige Vorteile gegenüber ihrem alten. Vom Bett in den Rolli und auf die Toilette kann sich Anina noch alleine bewegen. Damit das Mädchen auch so mobil bleibt, muss sie trainieren. Nina Geri hilft ihr dabei. Auf Aninas Zimmerboden ist bereits eine Turnmatte ausgebreitet. Heute steht die „Schraube“ auf dem Trainingsplan. Diese dient zur Thoraxmobilisation, eine Dehnungs- und Entspannungsübung für ihren Rücken. Anina muss viele Stunden sitzen und leidet deshalb auch an Rückenschmerzen. „Rücken gerade, Beine aufstellen, Arme über den Kopf strecken. Und nun langsam die Beine seitlich ablegen“, leitet die Physiotherapeutin ihre junge Patientin durch die Therapie.

Freitag, 14.00 Uhr
ZEIT FÜR DICH, ZEIT FÜR MICH

Lotte ist ehrenamtliche Hospizbegleiterin bei MOMO und besucht Anina nun seit über zwei Jahren einmal wöchentlich. Die beiden sind im nahegelegenen Café in der Wohnsiedlung von Familie M. verabredet. Hier, wo Anina Stammgast, und immer herzlich willkommen ist. Auch Lotte ist keine Unbekannte in diesem kleinen und feinen Familienbetrieb. Die beiden fühlen sich sehr wohl hier und genießen ihre heiße Schokolade und süße Crepes mit Eis. Lotte hilft Anina beim Essen, denn aufgrund ihrer fortschreitenden Stoffwechselerkrankung kann sie dies nicht mehr selbst tun. Ihr dabei zu helfen ist für Lotte mittlerweile eine Selbstverständlichkeit. Anina berichtet detailliertüber ihren neuen elektrischen Rollstuhl. Dass sie einen bekommt, wusste Lotte ja schon, denn die beiden tauschen wichtige Neuigkeiten sofort via Whatsapp aus. Da das Mädchen keinen großen Freundeskreis hat, ist Lotte – neben ihrer Familie – eine wichtige Bezugsperson, mit der sie ihre Sorgen und Freuden teilen kann. Die Zeit, die die ehrenamtliche Hospizbegleiterin mit Anina verbringt, kann Frau M. für sich nutzen. Seit dem Anina auf der Welt ist, arbeitet Frau M. nicht mehr und ist rund um die Uhr für ihre Tochter da. Es hat lange gedauert, aber heute schafft sie es besser, sich eine Auszeit zu nehmen. Lotte macht sich nach ihrem Besuch auf dem Heimweg, im Gepäck schöne Erinnerungen an einen gemeinsamen Nachmittag mit Anina. Am Montag trifft sich die ehrenamtliche Hospizbegleiterin mit Mag. Elisabeth Steiner, der Ehrenamtskoordinatorin bei MOMO. Ein Termin der zur Reflexion dient. Es wird auch um die Frage gehen, wie viel die ehrenamtlich Engagierte geben kann und wo sie ihre individuellen Grenzen zieht. Notwendige Grenzen und Auszeiten, um wieder für Betroffene da sein zu können.

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